sábado, 23 de mayo de 2015

Pablo Pineda, un ejemplo de superación

No podíamos demorar más esta entrada, dedicada a una de las personas que más respeto y admiración nos produce.

A Pablo Pineda, su discapacidad no le ha impedido realizarse como persona y crecer cada día, demostrando que todo es posible para quien lucha y sueña.
Considerado el primer europeo síndrome de Down diplomado en Magisterio y licenciado en Psicopedagogía, también ha ejercido como actor (galardonado con la Concha de Plata al mejor actor en el Festival Internacional de San Sebastián por su participación en la película "Yo, también") y ha sabido ganarse un lugar en el panorama nacional.
En 2013 publicó su primer libro, titulado "El reto de aprender" y, dos años después, sale a la luz "Niños con capacidades especiales: Manual para padres" 

Su voz, representa la de otras personas con síndrome de Down a las que les cortan las alas y no se les da cabida en la sociedad. Por ello, se dedica a realizar conferencias y ponencias sobre la discapacidad y los obstáculos personales que ha tenido que superar. Pretende quitar prejuicios y aumentar el conocimiento y el respeto hacia la diferencia.

Lo hemos podido ver en televisión, en charlas... siempre demostrando que somos nosotros mismos los que ponemos trabas y les impedimos desarrollarse.

La última aparición pública de Pablo se produjo en el programa "Viajando con Chester". En una entrevista muy cercana, plasmó su especial talento para la oratoria, para conectar con el otro, para transmitir valores, para sensibilizar...
Creo que dejó claro que existen tópicos acerca del síndrome de Down, los cuales son totalmente inciertos y hay que intentar eliminar.


No sabemos qué más hace falta para darnos cuenta que la pluralidad beneficia y no perjudica y que las diferencias, lejos de distanciarnos, nos unen.

domingo, 10 de mayo de 2015

Vida afectiva y sexual en SD



En el pasado, la sexualidad no estaba reconocida, ya que se pensaba que el retraso mental les hacía estar en una continua niñez. Actualmente se ha visto que los SD tienen necesidades, que se deben reconocer y educar, ya que se producen los mismos cambios que en niños normales de su edad.

Los cambios emocionales en los adolescentes también se producen y se intensifican en niños con SD por los factores sociales. Cualquier adolescente acude a la escuela, tiene una vida social y se desarrolla teniendo conocimientos sobre la sexualidad, mostrando interés por tener pareja, el matrimonio y ser padres.

La educación sexual, debe ser individual y enfocándola a los aspectos reproductivos físicos y plano afectivo, ya que se tienen en cuenta las relaciones interpersonales. Se debe educar la sexualidad a través de la autonomía, conocimiento de las relaciones sociales y habilidades de comunicación. 

Es muy importante que se reciba una educación sexual acorde a su edad. Según sexos, el hombre con SD es difícil que pueda engendrar. La mujer, puede quedar embarazada pudiendo transferir la anomalía (50% probabilidades), y hay menos posibilidad de dar a luz ya que suelen producirse abortos de manera espontánea. Ellas son fértiles y pueden utilizar métodos anticonceptivos sin ningún riesgo, la mejor medida el preservativo.


La adolescencia en niños con Síndrome de Down

Un adolescente con SD debe afrontar y resolver las dificultades en la etapa de la pubertad, aunque en ocasiones no tienen la misma capacidad intelectual para afrontar los cambios que se producen en su cuerpo. Son niños sensibles en cuanto a las transformaciones que se producen en su cuerpo.

En ocasiones son los demás adultos los que les siguen tratando como niños. La familia, por miedo al fracaso del hijo o bajas expectativas, refuerzan la dependencia del niño, obstaculizando la autonomía del adolescente. 



Se deben tener en cuenta los sentimientos de confusión que en él se producen, intentando que los exprese y así poder explicarle los cambios que se producen para que los entienda. Las explicaciones tienen que hacer referencia al futuro y la familia actuar de manera coherente para estimular y potenciar esa autonomía en el adolescente.

No podemos prever cómo será el futuro, pero hay diferentes variables (capacidad de adaptación, desarrollo, carácter y oportunidades que se le ofrecen) influirán en el futuro del SD, ya que éstos necesitarán ayudas y supervisiones, pudiendo ir dede una tutela o una vida independiente.



Podemos hablar tanto de sus cualidades como de sus dificultades, utilizando términos referentes a sus discapacidad, que por desgracia la primera vez que los oyen es fuera de casa y en tono peyorativo, lo cuál es inadmisible. En ocasiones el propio adolescente, sufre una repercusión emocional del reconocimiento de sus limitaciones y sufriendo un estrés por dichas dificultades. 

La actitud de los compañeros y demás adultos, puede ayudar al niño a facilitar su formación de manera positiva y realista, para poder conseguir un futuro con la mayor normalidad posible. 




sábado, 9 de mayo de 2015

La educación inclusiva

En educación se han producido cambios sustanciales a la hora de afrontar la problemática de los niños con síndrome de Down.

La postura  que se tenía sobre estos niños ha ido evolucionando (¡Menos mal!). 
En un principio, se pensaba que no se podían educar y, por tanto, ni siquiera podían pensar otras maneras de acercarles la educación. 
En un segundo momento se crearon colegios de educación especial, que generalmente estaban funcionando en régimen de internado. 
A finales de los años setenta se integraron a estos niños en escuelas normales, combinándose a veces con aulas de educación especial.  

El problema, en la actualidad, es intentar que el niño con síndrome de Down consiga en el aula ordinaria adquirir los conocimientos y el aprendizaje necesario. Se requiere para ello de un personal especializado que cuide y potencie al niño prácticamente desde que nace.
Acudir a un colegio de integración durante todo su periodo evolutivo y proporcionarle apoyos especiales contribuirán a su desarrollo óptimo y le prepararán para afrontarse a la vida.
La escuela es el comienzo del fiel reflejo de la pluralidad que, más tarde, se encontrarán los niños en la sociedad. Por tanto, no se pueden aislar: la diversidad es una de las claves de la plenitud y, siempre que esté en nuestra mano, hay que lograr convertir las diferencias en oportunidades de crecimiento personal.


El comienzo de la escolarización es el primer paso hacia un proceso largo y curvo, pero no por ello insatisfactorio. Hay que ser conscientes de que la evolución de un niño con síndrome de Down no será la misma que la del resto de niños de esa edad, pero aunque el camino sea más largo, las metas pueden ser las mismas.

Pero ¿todos los alumnos de una misma clase no son iguales, no?
Simplemente, la madurez llega en diferentes momentos, lo importante es que logren convertirse en personas y que se superen a sí mismos cada día.
Hay que destacar que la adaptación es complicada, igual que su ritmo de aprendizaje, entrando en juego el equipo docente como medio facilitador y como apoyo fundamental. 

En general, con los niños con el síndrome de Down es conveniente realizar las adaptaciones curriculares que tengan en cuenta los aprendizajes más deseados por el niño, aquellos en los que están más interesados y motivados. Dichas modificaciones abordarán el campo didáctico y organizativo (material, ubicación de la clase...)

Los objetivos que marquemos no serán los mismos que para el resto, sino que formarán parte de una serie de propósitos personales del propio sujeto. Se deben potenciar los rasgos más favorables del niño, como el trabajo visual, manipulativo y en situaciones similares a las naturales. 
Además, es necesario tener en cuenta que ejecutan las tareas más lentamente que el resto y que su discriminación auditiva también es menor, por lo que se le brindará mayor tiempo para resolver las actividades.


Aunque en muchas ocasiones no se tiene en cuenta, la independencia es un valor imprescindible. Han de aprender a ser por ellos mismos, a equivocarse, a enfrentarse a problemas que requieran barajar distintas opciones... Eso es la vida. Al potenciar las cualidades más sobresalientes del sujeto, dejamos de lado sus limitaciones y le permitimos superarse, confiar en sí mismo. 

No nos engañemos: el éxito de estos alumnos depende de la actitud del profesorado, de su apoyo y orientación, de las posibilidades que les brinden. 


LA INCLUSIÓN DEBE DEJAR DE SER UN PROPÓSITO PARA CONVERTIRSE EN UNA REALIDAD. 
LAS DIFERENCIAS SON OPORTUNIDADES Y LA DISCAPACIDAD ES NUESTRA INCAPACIDAD PARA ENTENDER QUE TODOS TENEMOS CAPACIDADES DIFERENTES 


La familia como elemento clave

La mayoría de las investigaciones demuestran que los sujetos con síndrome de Down que permanecen en sus casas y asisten a un colegio ordinario, tienen un desarrollo evolutivo y social mejor que los que se encuentran internados en centro especializados y se les priva de mantener relaciones con sus iguales. 

En los primeros años de vida, los miembros de la familia serán los principales estimuladores junto a los profesores y permitirán el desarrollo del niño en todos los ámbitos de la vida.  El proceso de integración del discapacitado y su aceptación, permitirá un anclaje sólido a la realidad y el formar parte del entorno social educativo y comunitario. 


La escuela y la familia son ámbitos muy significativos en el proceso de socialización de todo niño y ambos contextos se deben interrelacionar sobre la base del respeto mutuo, la cooperación y el apoyo coordinado. 

La FAMILIA es el sector primario de relaciones de toda persona y los problemas de uno de los miembros incidirá en los demás positiva o negativamente, condicionando su accionar y salud emocional.
Cuando se detecta un miembro discapacitado, las reacciones psicológicas (sobre todo de los padres) suelen pasar por una serie de fases o estados: 
  • Shock: recibimiento del diagnóstico inesperado
  • Negación: no reconocen que el niño posee discapacidad
  • Angustia: entristecimiento ante lo evidente
  • Enfado: ¿qué he hecho para merecer esto?
  • Depresión: estado de ansiedad al no saber que hacer
  • Culpabilidad: reproches 
  • Reconciliación: resignación y búsqueda de solución
  • Aceptación: aceptación y encuentro con las múltiples posibilidades de educación de estos chicos
Las familias  necesitan información sobre la deficiencia o enfermedad, pues la ignoracia acerca de ese problema les estresa, desconcierta y les impide adaptarse a esa situación. 
El entorno deberá estar informado del diagnóstico y pronóstico de la discapacidad, lo que le permitirá abocarse a la rehabilitación integral, con metas claras y realistas. 

Para ello, se crean programas dirigidos a los padres, que comienza con una entrevista, para resolver cualquier duda, disipar prejuicios y enseñarles el camino para disfrutar de su hijo/a dejando a un lado, en la medida de lo posible, su condición de síndrome de down. Es importante que aprendan a mirar más allá.
También pueden existir familias a las que no les interese participar o aceptar el apoyo o servicios que se les ofrecen y siempre hay que respetar ese rechazo. 

La excesiva preocupación por ayudar a los niños con necesidades especiales a adquirir habilidades y conocimientos hace que nos olvidemos de aspectos adaptativos que afectan a la raíz de todos los comportamientos como son las habilidades de competencia social, hábitos de autonomía e independencia personal, habilidades de comunicación...

En conclusión, la ayuda a la familia en su proceso de aproximación y adaptación al niño, resulta vital para el buen funcionamiento de ésta y del propio niño. La integración educativa y social se producirá cuando ya exista una integración familiar sólida.

Por último, quería mostraros un vídeo en el que un matrimonio joven y con planes de futuro marcados, se enfrenta a la noticia de saber que serán padres de una niña con síndrome de Down. Lo que en un principio es incertidumbre, tristeza, desesperación y miedo se transforma en alegría: aprenden a vivir con la esperanza de que su hija puede ser feliz; aprenden a mirar por encima de la discapacidad.





miércoles, 6 de mayo de 2015

Estimulación precoz

Antiguamente, los niños con SD se institucionalizaban o no recibían el trato adecuado en sus casas. Hoy en día, con los avances en el tratamiento de las enfermedades y la estimulación precoz, ha aumentado la expectativa de vida y mayores logros en su cognición. Podemos encontrarnos con niños con tono muscular bajo (hipotonía), retraso mental, trastornos del lenguaje. 

Son importantes las variables ambientales (nutrición, afecto y cuidado), ya que se ven afectadas. Con estimulación temprana en las primeras etapas, se obtendrán mejores resultados cerebrales, teniendo la oportunidad de recibir estímulos neurosensoriales para potenciar el desarrollo del cerebro. 

Se recomienda a los padres de niños con SD, asistir a diferentes profesionales (educadores, terapeutas ocupacionales, psicólogos...) para iniciar un aprendizaje precoz, desde pequeños. Los padres se encargarán de inculcar al niño hábitos de autonomía personal (vestirse, reglas de convivencia...), teniendo en cuenta que hay que evitar sobreproteger.

También ha influido en el niño con SD la integración en la sociedad, basándonos en la incorporación de éstos en colegios ordinarios. Los niños aprenden pautas de conducta por imitación de sus iguales, con atención individualizada siguiendo sus ritmos y necesidades. 


Es muy importante realizar una estimulación temprana con niños con SD, trabajando área motora y cognitiva con diferentes ejercicios. Aquí os dejamos un vídeo como ejemplo:


Los beneficios previenen y evitan deficiencias más severas. Se debe estimular también el lenguaje, trabajando la atención y capacidad de escucha, para obtener una mejor comprensión. Los padres deben ser activos en la intervención y realizar ejercicios en casa con sus hijos, para poder generalizar lo aprendido. Un ejemplo de ejercicio de una sesión, podría ser:


domingo, 26 de abril de 2015

Etapas del desarrollo motor

CAMBIOS POSTURALES
Aunque hay que tener en cuenta que los recién nacidos con síndrome de Down no deben estar boca arriba habitualmente, tampoco se ha de mantener la misma postura continuamente. Son necesarios cambios para favorecer la buena formación de la cabeza y las caderas. 

CABEZA Y MANOS EN LÍNEA MEDIA  
La hipotonía les dificulta el acercamiento de sus manos a la línea media por lo que, al principio, les ayudaremos proporcionándoles la postura de costado.    

CONTROL DE LA CABEZA, APOYO EN LOS ANTEBRAZOS, APOYO EN LOS BRAZOS EXTENDIDOS, VOLTEO, SENTADO CON SOPORTE EN EL TRONCO
En general, toleran menos la posición de prono, tanto para adquirir el control de la cabeza como para la reptación, el gateo, etc. 
Dicha posición ayuda a conseguir el tono de los músculos que extienden la cabeza y el tronco y se debe insistir poco a poco. Es preferible comenzar en una posición que le dé mayor confianza, como encima de las rodillas o el pecho de su madre o padre.  

Sobre los 4 meses, empiezan a girar de la posición de boca abajo a la de boca arriba y, un mes más tarde, aprenden a girar en el sentido contrario. Deberemos estimular el giro en ambos sentidos e ir progresando de giros medios a completos.
Para estos movimientos utilizan la cabeza, los brazos, el tronco y las piernas. 
El volteo es un medio del niño para explorar el entorno, pero será importante estimular también otras formas de moverse más funcionales y eficaces, como la reptación o el gateo.     

SENTADO CON AYUDA, SENTADO CON APOYOS EN UN OBJETO/SUELO, INICIACIÓN DE LA POSICIÓN DE 4 PATAS
La posición de sentado les da una visión mucho más amplia y les ofrece mayores posibilidades de percibir y explorar el entorno que les rodea. 
Se debe lograr una sedestación dinámica lo antes posible, que puedan girar el tronco, sentarse solos, apoyarse con los brazos y empezar a pasar de la posición de sentado a la de gatas. 
Es importante en esta etapa estimular los apoyos de los brazos delante, a los lados y detrás, teniendo en cuenta que los niños con síndrome de Down tienen generalmente los brazos cortos. A veces se utilizan bloques de plástico o juguetes, a modo de plataforma.   

GATEO, SENTARSE SOLO Y PONERSE EN POSICIÓN SENTADA, PONERSE DE PIE, MANTENERSE DE PIE
Es importante enseñar a los niños a sentarse solos desde la posición de tumbado y aprender a apoyarse en un lado o en el otro.   
La interacción entre la sedestación, la posición de prono y de cuatro patas es importante para aumentar la agilidad y facilitar el gateo. Los niños con síndrome de Down muestran menor tolerancia a la postura en prono y un retraso posterior en el desarrollo de la reptación y el gateo, debido a la dificultad de estabilizar los músculos a nivel de las caderas y los hombros, a su constitución física (miembros cortos y cuerpo rechoncho).   

El gateo facilita la seguridad y la agilidad de los cambios para sentarse, ponerse de rodillas, ponerse de pie y andar. 

MANTENERSE DE PIE, ANDAR AGARRANDO LOS MUEBLES, TREPAR, ANDAR  
La capacidad de caminar solo produce un cambio importante en la vida del niño y de su familia, permitiendo una independencia que hasta entonces no había experimentado.     Los programas de estimulación no deben centrarse en esta tarea, ni se debe pensar que una vez conseguida ya no hace falta seguir trabajando el área motora. 

El rendimiento de la habilidad de andar a lo largo de la vida depende, en muchos aspectos, de la calidad del movimiento desarrollada al principio. Por lo general, los niños necesitan emplear mucho tiempo con intercambios entre sentado, a gatas y de pie; por ejemplo, jugando delante de una mesa, ya que estas actividades aumentarán el desarrollo de la estabilidad y la fuerza en general.  

Para andar se necesita una base amplia de sustentación y en los niños con síndrome de Down esta etapa puede alargarse más tiempo de lo habitual. Se pueden observar posturas anormales en las caderas, las rodillas y los pies por culpa de la hipotonía y la hiperlaxitud de los ligamentos que causa una hipermovilidad o flexibilidad de las articulaciones.
Todos los niños empiezan a andar con pies planos y en los niños con síndrome de Down esta etapa puede ser más persistente. 
Es conveniente realizar ejercicios de equilibrio y utilizar zapatos flexibles y andar descalzo por la casa y la playa.

ACTIVIDADES DESPUÉS DE LA MARCHA
Una vez conseguida la marcha independiente, se puede empezar a trabajar otros aspectos más dinámicos y divertidos que le permitan participar en los juegos con otros niños y el deporte organizado, muy importante en la vida de un niño.

Debemos proporcionarle el material y las situaciones necesarias para estimular el juego libre:   
  • Andar sobre diferentes superficies (césped, arena, roca, etc.)   
  • Dar patadas a un balón    
  • Subir y bajar una rampa    
  • Subir y bajar un escalón    
  • Subir y bajar las escaleras    
  • Correr    
  • Hacer equilibrio en un tablón    
  • Saltar    
  • Montar en un triciclo