sábado, 23 de mayo de 2015

Pablo Pineda, un ejemplo de superación

No podíamos demorar más esta entrada, dedicada a una de las personas que más respeto y admiración nos produce.

A Pablo Pineda, su discapacidad no le ha impedido realizarse como persona y crecer cada día, demostrando que todo es posible para quien lucha y sueña.
Considerado el primer europeo síndrome de Down diplomado en Magisterio y licenciado en Psicopedagogía, también ha ejercido como actor (galardonado con la Concha de Plata al mejor actor en el Festival Internacional de San Sebastián por su participación en la película "Yo, también") y ha sabido ganarse un lugar en el panorama nacional.
En 2013 publicó su primer libro, titulado "El reto de aprender" y, dos años después, sale a la luz "Niños con capacidades especiales: Manual para padres" 

Su voz, representa la de otras personas con síndrome de Down a las que les cortan las alas y no se les da cabida en la sociedad. Por ello, se dedica a realizar conferencias y ponencias sobre la discapacidad y los obstáculos personales que ha tenido que superar. Pretende quitar prejuicios y aumentar el conocimiento y el respeto hacia la diferencia.

Lo hemos podido ver en televisión, en charlas... siempre demostrando que somos nosotros mismos los que ponemos trabas y les impedimos desarrollarse.

La última aparición pública de Pablo se produjo en el programa "Viajando con Chester". En una entrevista muy cercana, plasmó su especial talento para la oratoria, para conectar con el otro, para transmitir valores, para sensibilizar...
Creo que dejó claro que existen tópicos acerca del síndrome de Down, los cuales son totalmente inciertos y hay que intentar eliminar.


No sabemos qué más hace falta para darnos cuenta que la pluralidad beneficia y no perjudica y que las diferencias, lejos de distanciarnos, nos unen.

domingo, 10 de mayo de 2015

Vida afectiva y sexual en SD



En el pasado, la sexualidad no estaba reconocida, ya que se pensaba que el retraso mental les hacía estar en una continua niñez. Actualmente se ha visto que los SD tienen necesidades, que se deben reconocer y educar, ya que se producen los mismos cambios que en niños normales de su edad.

Los cambios emocionales en los adolescentes también se producen y se intensifican en niños con SD por los factores sociales. Cualquier adolescente acude a la escuela, tiene una vida social y se desarrolla teniendo conocimientos sobre la sexualidad, mostrando interés por tener pareja, el matrimonio y ser padres.

La educación sexual, debe ser individual y enfocándola a los aspectos reproductivos físicos y plano afectivo, ya que se tienen en cuenta las relaciones interpersonales. Se debe educar la sexualidad a través de la autonomía, conocimiento de las relaciones sociales y habilidades de comunicación. 

Es muy importante que se reciba una educación sexual acorde a su edad. Según sexos, el hombre con SD es difícil que pueda engendrar. La mujer, puede quedar embarazada pudiendo transferir la anomalía (50% probabilidades), y hay menos posibilidad de dar a luz ya que suelen producirse abortos de manera espontánea. Ellas son fértiles y pueden utilizar métodos anticonceptivos sin ningún riesgo, la mejor medida el preservativo.


La adolescencia en niños con Síndrome de Down

Un adolescente con SD debe afrontar y resolver las dificultades en la etapa de la pubertad, aunque en ocasiones no tienen la misma capacidad intelectual para afrontar los cambios que se producen en su cuerpo. Son niños sensibles en cuanto a las transformaciones que se producen en su cuerpo.

En ocasiones son los demás adultos los que les siguen tratando como niños. La familia, por miedo al fracaso del hijo o bajas expectativas, refuerzan la dependencia del niño, obstaculizando la autonomía del adolescente. 



Se deben tener en cuenta los sentimientos de confusión que en él se producen, intentando que los exprese y así poder explicarle los cambios que se producen para que los entienda. Las explicaciones tienen que hacer referencia al futuro y la familia actuar de manera coherente para estimular y potenciar esa autonomía en el adolescente.

No podemos prever cómo será el futuro, pero hay diferentes variables (capacidad de adaptación, desarrollo, carácter y oportunidades que se le ofrecen) influirán en el futuro del SD, ya que éstos necesitarán ayudas y supervisiones, pudiendo ir dede una tutela o una vida independiente.



Podemos hablar tanto de sus cualidades como de sus dificultades, utilizando términos referentes a sus discapacidad, que por desgracia la primera vez que los oyen es fuera de casa y en tono peyorativo, lo cuál es inadmisible. En ocasiones el propio adolescente, sufre una repercusión emocional del reconocimiento de sus limitaciones y sufriendo un estrés por dichas dificultades. 

La actitud de los compañeros y demás adultos, puede ayudar al niño a facilitar su formación de manera positiva y realista, para poder conseguir un futuro con la mayor normalidad posible. 




sábado, 9 de mayo de 2015

La educación inclusiva

En educación se han producido cambios sustanciales a la hora de afrontar la problemática de los niños con síndrome de Down.

La postura  que se tenía sobre estos niños ha ido evolucionando (¡Menos mal!). 
En un principio, se pensaba que no se podían educar y, por tanto, ni siquiera podían pensar otras maneras de acercarles la educación. 
En un segundo momento se crearon colegios de educación especial, que generalmente estaban funcionando en régimen de internado. 
A finales de los años setenta se integraron a estos niños en escuelas normales, combinándose a veces con aulas de educación especial.  

El problema, en la actualidad, es intentar que el niño con síndrome de Down consiga en el aula ordinaria adquirir los conocimientos y el aprendizaje necesario. Se requiere para ello de un personal especializado que cuide y potencie al niño prácticamente desde que nace.
Acudir a un colegio de integración durante todo su periodo evolutivo y proporcionarle apoyos especiales contribuirán a su desarrollo óptimo y le prepararán para afrontarse a la vida.
La escuela es el comienzo del fiel reflejo de la pluralidad que, más tarde, se encontrarán los niños en la sociedad. Por tanto, no se pueden aislar: la diversidad es una de las claves de la plenitud y, siempre que esté en nuestra mano, hay que lograr convertir las diferencias en oportunidades de crecimiento personal.


El comienzo de la escolarización es el primer paso hacia un proceso largo y curvo, pero no por ello insatisfactorio. Hay que ser conscientes de que la evolución de un niño con síndrome de Down no será la misma que la del resto de niños de esa edad, pero aunque el camino sea más largo, las metas pueden ser las mismas.

Pero ¿todos los alumnos de una misma clase no son iguales, no?
Simplemente, la madurez llega en diferentes momentos, lo importante es que logren convertirse en personas y que se superen a sí mismos cada día.
Hay que destacar que la adaptación es complicada, igual que su ritmo de aprendizaje, entrando en juego el equipo docente como medio facilitador y como apoyo fundamental. 

En general, con los niños con el síndrome de Down es conveniente realizar las adaptaciones curriculares que tengan en cuenta los aprendizajes más deseados por el niño, aquellos en los que están más interesados y motivados. Dichas modificaciones abordarán el campo didáctico y organizativo (material, ubicación de la clase...)

Los objetivos que marquemos no serán los mismos que para el resto, sino que formarán parte de una serie de propósitos personales del propio sujeto. Se deben potenciar los rasgos más favorables del niño, como el trabajo visual, manipulativo y en situaciones similares a las naturales. 
Además, es necesario tener en cuenta que ejecutan las tareas más lentamente que el resto y que su discriminación auditiva también es menor, por lo que se le brindará mayor tiempo para resolver las actividades.


Aunque en muchas ocasiones no se tiene en cuenta, la independencia es un valor imprescindible. Han de aprender a ser por ellos mismos, a equivocarse, a enfrentarse a problemas que requieran barajar distintas opciones... Eso es la vida. Al potenciar las cualidades más sobresalientes del sujeto, dejamos de lado sus limitaciones y le permitimos superarse, confiar en sí mismo. 

No nos engañemos: el éxito de estos alumnos depende de la actitud del profesorado, de su apoyo y orientación, de las posibilidades que les brinden. 


LA INCLUSIÓN DEBE DEJAR DE SER UN PROPÓSITO PARA CONVERTIRSE EN UNA REALIDAD. 
LAS DIFERENCIAS SON OPORTUNIDADES Y LA DISCAPACIDAD ES NUESTRA INCAPACIDAD PARA ENTENDER QUE TODOS TENEMOS CAPACIDADES DIFERENTES 


La familia como elemento clave

La mayoría de las investigaciones demuestran que los sujetos con síndrome de Down que permanecen en sus casas y asisten a un colegio ordinario, tienen un desarrollo evolutivo y social mejor que los que se encuentran internados en centro especializados y se les priva de mantener relaciones con sus iguales. 

En los primeros años de vida, los miembros de la familia serán los principales estimuladores junto a los profesores y permitirán el desarrollo del niño en todos los ámbitos de la vida.  El proceso de integración del discapacitado y su aceptación, permitirá un anclaje sólido a la realidad y el formar parte del entorno social educativo y comunitario. 


La escuela y la familia son ámbitos muy significativos en el proceso de socialización de todo niño y ambos contextos se deben interrelacionar sobre la base del respeto mutuo, la cooperación y el apoyo coordinado. 

La FAMILIA es el sector primario de relaciones de toda persona y los problemas de uno de los miembros incidirá en los demás positiva o negativamente, condicionando su accionar y salud emocional.
Cuando se detecta un miembro discapacitado, las reacciones psicológicas (sobre todo de los padres) suelen pasar por una serie de fases o estados: 
  • Shock: recibimiento del diagnóstico inesperado
  • Negación: no reconocen que el niño posee discapacidad
  • Angustia: entristecimiento ante lo evidente
  • Enfado: ¿qué he hecho para merecer esto?
  • Depresión: estado de ansiedad al no saber que hacer
  • Culpabilidad: reproches 
  • Reconciliación: resignación y búsqueda de solución
  • Aceptación: aceptación y encuentro con las múltiples posibilidades de educación de estos chicos
Las familias  necesitan información sobre la deficiencia o enfermedad, pues la ignoracia acerca de ese problema les estresa, desconcierta y les impide adaptarse a esa situación. 
El entorno deberá estar informado del diagnóstico y pronóstico de la discapacidad, lo que le permitirá abocarse a la rehabilitación integral, con metas claras y realistas. 

Para ello, se crean programas dirigidos a los padres, que comienza con una entrevista, para resolver cualquier duda, disipar prejuicios y enseñarles el camino para disfrutar de su hijo/a dejando a un lado, en la medida de lo posible, su condición de síndrome de down. Es importante que aprendan a mirar más allá.
También pueden existir familias a las que no les interese participar o aceptar el apoyo o servicios que se les ofrecen y siempre hay que respetar ese rechazo. 

La excesiva preocupación por ayudar a los niños con necesidades especiales a adquirir habilidades y conocimientos hace que nos olvidemos de aspectos adaptativos que afectan a la raíz de todos los comportamientos como son las habilidades de competencia social, hábitos de autonomía e independencia personal, habilidades de comunicación...

En conclusión, la ayuda a la familia en su proceso de aproximación y adaptación al niño, resulta vital para el buen funcionamiento de ésta y del propio niño. La integración educativa y social se producirá cuando ya exista una integración familiar sólida.

Por último, quería mostraros un vídeo en el que un matrimonio joven y con planes de futuro marcados, se enfrenta a la noticia de saber que serán padres de una niña con síndrome de Down. Lo que en un principio es incertidumbre, tristeza, desesperación y miedo se transforma en alegría: aprenden a vivir con la esperanza de que su hija puede ser feliz; aprenden a mirar por encima de la discapacidad.





miércoles, 6 de mayo de 2015

Estimulación precoz

Antiguamente, los niños con SD se institucionalizaban o no recibían el trato adecuado en sus casas. Hoy en día, con los avances en el tratamiento de las enfermedades y la estimulación precoz, ha aumentado la expectativa de vida y mayores logros en su cognición. Podemos encontrarnos con niños con tono muscular bajo (hipotonía), retraso mental, trastornos del lenguaje. 

Son importantes las variables ambientales (nutrición, afecto y cuidado), ya que se ven afectadas. Con estimulación temprana en las primeras etapas, se obtendrán mejores resultados cerebrales, teniendo la oportunidad de recibir estímulos neurosensoriales para potenciar el desarrollo del cerebro. 

Se recomienda a los padres de niños con SD, asistir a diferentes profesionales (educadores, terapeutas ocupacionales, psicólogos...) para iniciar un aprendizaje precoz, desde pequeños. Los padres se encargarán de inculcar al niño hábitos de autonomía personal (vestirse, reglas de convivencia...), teniendo en cuenta que hay que evitar sobreproteger.

También ha influido en el niño con SD la integración en la sociedad, basándonos en la incorporación de éstos en colegios ordinarios. Los niños aprenden pautas de conducta por imitación de sus iguales, con atención individualizada siguiendo sus ritmos y necesidades. 


Es muy importante realizar una estimulación temprana con niños con SD, trabajando área motora y cognitiva con diferentes ejercicios. Aquí os dejamos un vídeo como ejemplo:


Los beneficios previenen y evitan deficiencias más severas. Se debe estimular también el lenguaje, trabajando la atención y capacidad de escucha, para obtener una mejor comprensión. Los padres deben ser activos en la intervención y realizar ejercicios en casa con sus hijos, para poder generalizar lo aprendido. Un ejemplo de ejercicio de una sesión, podría ser:


domingo, 26 de abril de 2015

Etapas del desarrollo motor

CAMBIOS POSTURALES
Aunque hay que tener en cuenta que los recién nacidos con síndrome de Down no deben estar boca arriba habitualmente, tampoco se ha de mantener la misma postura continuamente. Son necesarios cambios para favorecer la buena formación de la cabeza y las caderas. 

CABEZA Y MANOS EN LÍNEA MEDIA  
La hipotonía les dificulta el acercamiento de sus manos a la línea media por lo que, al principio, les ayudaremos proporcionándoles la postura de costado.    

CONTROL DE LA CABEZA, APOYO EN LOS ANTEBRAZOS, APOYO EN LOS BRAZOS EXTENDIDOS, VOLTEO, SENTADO CON SOPORTE EN EL TRONCO
En general, toleran menos la posición de prono, tanto para adquirir el control de la cabeza como para la reptación, el gateo, etc. 
Dicha posición ayuda a conseguir el tono de los músculos que extienden la cabeza y el tronco y se debe insistir poco a poco. Es preferible comenzar en una posición que le dé mayor confianza, como encima de las rodillas o el pecho de su madre o padre.  

Sobre los 4 meses, empiezan a girar de la posición de boca abajo a la de boca arriba y, un mes más tarde, aprenden a girar en el sentido contrario. Deberemos estimular el giro en ambos sentidos e ir progresando de giros medios a completos.
Para estos movimientos utilizan la cabeza, los brazos, el tronco y las piernas. 
El volteo es un medio del niño para explorar el entorno, pero será importante estimular también otras formas de moverse más funcionales y eficaces, como la reptación o el gateo.     

SENTADO CON AYUDA, SENTADO CON APOYOS EN UN OBJETO/SUELO, INICIACIÓN DE LA POSICIÓN DE 4 PATAS
La posición de sentado les da una visión mucho más amplia y les ofrece mayores posibilidades de percibir y explorar el entorno que les rodea. 
Se debe lograr una sedestación dinámica lo antes posible, que puedan girar el tronco, sentarse solos, apoyarse con los brazos y empezar a pasar de la posición de sentado a la de gatas. 
Es importante en esta etapa estimular los apoyos de los brazos delante, a los lados y detrás, teniendo en cuenta que los niños con síndrome de Down tienen generalmente los brazos cortos. A veces se utilizan bloques de plástico o juguetes, a modo de plataforma.   

GATEO, SENTARSE SOLO Y PONERSE EN POSICIÓN SENTADA, PONERSE DE PIE, MANTENERSE DE PIE
Es importante enseñar a los niños a sentarse solos desde la posición de tumbado y aprender a apoyarse en un lado o en el otro.   
La interacción entre la sedestación, la posición de prono y de cuatro patas es importante para aumentar la agilidad y facilitar el gateo. Los niños con síndrome de Down muestran menor tolerancia a la postura en prono y un retraso posterior en el desarrollo de la reptación y el gateo, debido a la dificultad de estabilizar los músculos a nivel de las caderas y los hombros, a su constitución física (miembros cortos y cuerpo rechoncho).   

El gateo facilita la seguridad y la agilidad de los cambios para sentarse, ponerse de rodillas, ponerse de pie y andar. 

MANTENERSE DE PIE, ANDAR AGARRANDO LOS MUEBLES, TREPAR, ANDAR  
La capacidad de caminar solo produce un cambio importante en la vida del niño y de su familia, permitiendo una independencia que hasta entonces no había experimentado.     Los programas de estimulación no deben centrarse en esta tarea, ni se debe pensar que una vez conseguida ya no hace falta seguir trabajando el área motora. 

El rendimiento de la habilidad de andar a lo largo de la vida depende, en muchos aspectos, de la calidad del movimiento desarrollada al principio. Por lo general, los niños necesitan emplear mucho tiempo con intercambios entre sentado, a gatas y de pie; por ejemplo, jugando delante de una mesa, ya que estas actividades aumentarán el desarrollo de la estabilidad y la fuerza en general.  

Para andar se necesita una base amplia de sustentación y en los niños con síndrome de Down esta etapa puede alargarse más tiempo de lo habitual. Se pueden observar posturas anormales en las caderas, las rodillas y los pies por culpa de la hipotonía y la hiperlaxitud de los ligamentos que causa una hipermovilidad o flexibilidad de las articulaciones.
Todos los niños empiezan a andar con pies planos y en los niños con síndrome de Down esta etapa puede ser más persistente. 
Es conveniente realizar ejercicios de equilibrio y utilizar zapatos flexibles y andar descalzo por la casa y la playa.

ACTIVIDADES DESPUÉS DE LA MARCHA
Una vez conseguida la marcha independiente, se puede empezar a trabajar otros aspectos más dinámicos y divertidos que le permitan participar en los juegos con otros niños y el deporte organizado, muy importante en la vida de un niño.

Debemos proporcionarle el material y las situaciones necesarias para estimular el juego libre:   
  • Andar sobre diferentes superficies (césped, arena, roca, etc.)   
  • Dar patadas a un balón    
  • Subir y bajar una rampa    
  • Subir y bajar un escalón    
  • Subir y bajar las escaleras    
  • Correr    
  • Hacer equilibrio en un tablón    
  • Saltar    
  • Montar en un triciclo    


    

viernes, 24 de abril de 2015

Desarrollo Motor

Los niños con síndrome de Down presentan un retraso en su desarrollo motor. Se deben utilizar ejercicios que le proporcionen una estimulación adecuada, pudiendo utilizar la Atención Temprana. 

FACTORES DEL DESARROLLO MOTOR 

  • HIPOTONÍA. Dificulta el aprendizaje de habilidades de motricidad gruesa, persistiendo durante toda la vida del sujeto. Se puede asociar a pérdida de fuerza.
  • LAXITUD LIGAMENTOSA. Se produce un aumento de la flexibilidad en las articulaciones. En niños se observa en los pies y en bebés en la cadera.
  • REDUCCIÓN FUERZA MUSCULAR. Hay menos fuerza en el tronco y piernas, aunque puede mejorar con ejercicios adecuados.
  • RETRASO EN MADURACIÓN DEL CEREBRO. Se observan los reflejos primitivos durante más meses de lo normal.
  • EXTREMIDADES CORTAS. Brazos y piernas son cortos en comparación con el tronco. Esto dificulta la posición de sentado, poder subir y bajar escaleras y trepar.
  • OTROS. Factores que también afectan son las dificultades en visión, cardiopatía, salud en general y prematuridad.




ETAPAS DEL DESARROLLO MOTOR

En los niños existe variedad en la adquisición de las etapas. Lo más importante es cómo se incorpora el hito conseguido al desarrollo general y la habilidad motora.

Las etapas que nos podemos encontrar en un niño con síndrome de Down son muy variadas en cuanto a la adquisición, ya que la secuencia no está tan determinada. Podemos citar las siguientes, que serán explicadas en la siguiente entrada:

  1. Cambios posturales.
  2. Cabeza y manos en línea media. 
  3. Control de la cabeza, apoyo en antebrazos, brazos extendidos, volteo, sentado con apoyo del tronco.
  4. Sentado con ayuda, con apoyos en un objeto o suelo, inicio de posición de 4 patas.
  5. Gateo, sentarse solo y ponerse sentado, de pie y mantenerse.
  6. Mantenerse de pie, andar agarrando muebles, trepar y andar.
  7. Actividades después de la marcha.





domingo, 19 de abril de 2015

Desarrollo del lenguaje

La evolución del individuo, su integración y autonomía personal y social, dependen en gran medida de la adquisición y la evolución del lenguaje.  

En personas con síndrome de Down, aparecen dificultades lingüísticas y de comunicación, manifestándose de distintas maneras y grados dependiendo de la persona. 
El desarrollo del lenguaje en estas personas sufre un retraso respecto a otras áreas del desarrollo, sobre todo existe un enorme desajuste entre el nivel de comprensión y el de expresión.

El proceso del desarrollo del lenguaje en el niño con síndrome de down:
  1. Presenta dificultades y problemas en el desarrollo prelingüistico y lingüístico. Cuando son bebés, su madurez se retrasa hacia los cinco o seis meses, con respecto al niño de desarrollo normal. Las producciones verbales y las características de los sonidos producidos por los pequeños Down varian más que los otros bebés.  
  2. La evolución del balbuceo se empieza a observar a partir de los 12 15 meses y difiere  del que se presenta en los niños regulares en que es un poco más tardío y menos frecuente. 
  3. Las consonantes oclusivas aparecen de manera normalizada durante los primeros seis o siete meses. Las vocales  las dominan claramente, excepto la u.
     En el caso de la evolución comprensiva, es paralela a la de un niño de desarrollo normalizado, aunque sufre carencias debido a otros déficits, como la organización del comportamiento. Durante las primeras etapas evolutivas, sus iniciativas conversacionales son menores, no son capaces de dirigir la mirada al otro receptor o al objeto referido verbalmente. La consecuencia es la imposibilidad de establecer mecanismos de asociación, menor vocabulario y retraso en la comprensión y producción verbal.
Los enunciados gramaticalmente sencillos y de extensión media pueden ser bien entendidos.

Como hemos explicado en entradas anteriores, tienen dificultad para realizar operaciones mentales más abstractas, para sintetizar y extraer lo importante del mensaje que se le da. Todo ello, impide su organización de pensamiento, de la frase y repercute en la adquisición de vocabulario y de estructuración morfosintáctica.
   

    La expresión del niño Down, entre los cuatro y seis años, se caracteriza por frases de dos o tres elementos, pero igual que el niño regular de dos a tres años, comprenden la carga semántica. En la edad adolescente y  adulta, su expresión gramatical es aún deficiente.   
La emisión de su discurso refleja una cierta incoherencia, falta de relación lógica entre los elementos que lo componen, debido a trastornos en la estructura espacio-temporal, a esa falta de relación de síntesis entre situaciones nuevas y anteriores ya vividas y a su particular razonamiento.


Las dificultades expresivas se producen, entre otras cosas, por los siguientes factores:   
  • Dificultades respiratorias: la mala organización de la actividad respiratoria produce falta de potencia y capacidad para mantener y prolongar la respiración.  
  • Trastornos fonatorios: implican alteraciones en el timbre de la voz, que es monótono y gutural.  
  • Trastornos de audición: las pérdidas auditivas varían de ligeras a moderadas.
  • Trastornos auriculatorios: debido a la hipotonía lingual bucofacial, malformaciones del paladar, inadecuada implantación dentaria inmadurez motriz, etc.   
  • Tiempo de latencia de respuesta: aumentado.
Un problema que viene a complicar el desarrollo articulatorio en el niño Down sería la coarticulación de los sonidos de la lengua, debido a:
  • La hipotonía de los músculos que intervienen en la movilización de los órganos implicados en la articulación de los sonidos.
  • Un retraso en la maduración neuromotriz.
  • Malformaciones problemas orgánicos.
  • Una deficiencia auditiva que varía de ligera a moderada.
Sin embargo, el niño trisómico logra establecer un vocabulario mínimo entre los cuatro y cinco años, combinar palabras para crear enunciados (con tendencia telegráfica pero con carga semántica adecuada) y comprender que estos enunciados tienen gran utilidad para poderse desenvolver con otros niños y manejar intercambios de vivencias.  
   
Por tanto, el niño Down posee características comunes al resto de los niños, sólo que el lenguaje aparece tardío y se retrasa  más que otras fases del desarrollo.  
Su compresión es mayor que su expresión oral y utiliza más sustantivos que verbos, preposiciones y otros componentes; sus oraciones son más cortas y concretas, y sufren problemas de articulación, destacando falta de claridad en la dicción. Los recursos que utilizan para hacerse comprender son los gestos y la mímica

   Existen también dificultades en su voz. Ésta es nasal y ronca, debido a la hipotonía de sus cuerdas vocales, a que su paladar es hipnótico y ojival, a una implantación dental defectuosa y una morfología particular de la cavidad nasal.  El tartamudeo puede ser frecuente.

jueves, 16 de abril de 2015

Desarrollo Cognitivo

A los niños con SD también se le realizan pruebas psicométricas para medir su cociente intelectual. Diferentes estudios anotaron:
  • Moor (1967) - CI de 40 a 45 y casos extremos de 66 a 79.
  • Share (1983) - CI de 55 y algunos casos de 70 a 85.
Se puede añadir que el ambiente junto con programas educativos y de desarrollo de la inteligencia pueden aliviar las dificultades. En el examen del desarrollo evolutivo se observa que en los 15 primeros días hay un crecimiento mental rápido aunque no se iguala con niños normales, alrededor de los 35-40 años se produce un aprendizaje lento junto con deterioro.


Los niños con SD tienen mejores resultados en problemas manipulativos y visuales que en problemas verbales o auditivos, por ello, en la intervención nos será de gran utilidad los aspectos visuales.

Se ha comprobado que éstos niños tienen dificultades en la recuperación de la información de manera auditiva, sin embargo, tienen una misma recuperación de la información que les llega por vía visual.


CARACTERÍSTICAS COGNITIVAS
Los síndrome de Down presentan dificultades en los siguientes aspectos:
  • Copia de figuras geométricas.
  • Reconocimiento táctil de objetos.
  • Discriminación visual (intensidad luminosa) y auditiva.
  • Rapidez perceptiva.



ATENCIÓN
Hay un déficit de atención. SD necesitan más tiempo para dirigir la atención al objeto, tienen dificultad en movilizar la atención a un estímulo.
Presentan dificultades en retener la respuesta antes de hablar, por ello comenten más errores y sus respuestas son de menor calidad.



MEMORIA
En los niños con SD, lo que deben memorizar persiste menos tiempo en los circuitos nerviosos de la memoria a corto plazo. Presentan dificultades en codificación simbólica y organización categorial. Son menos eficaces en tareas que requieren una organización del material que se vaya a memorizar, afectando al recuerdo verbal.
Se debe entrenar a estos niños en la adquisición de estrategias de memorización. 




domingo, 29 de marzo de 2015

21 de marzo: DIA MUNDIAL DEL SÍNDROME DE DOWN

El pasado 21 de marzo se celebró uno de los días más significativos para este blog: el Día Mundial del síndrome de Down". Aunque esta actualización llega un poco tarde, no hemos querido dejar pasar la oportunidad de expresar nuestro deseo de difusión y concienciación del SD y el papel tan fundamental que juega la sociedad en este sentido.

Numerosos fueron los actos que se llevaron a cabo en todo el mundo con motivo de este día, pero especialmente queremos que conozcáis la función tan importante que lleva a cabo "Down España" la Federación española de síndrome de Down, cuyas campañas públicas nos acercan un poco más a los secretos de aquellas personas que lo sufren.

El lema de este año, "La vida no va de cromosomas", ha sido un vídeo con una gran repercusión pública y muy presente en las redes sociales, Internet... por lo que han de sentirse orgullosos de conseguir que, poco a poco, la sociedad tome conciencia y conozca, en lugar de establecer juicios previos. 

Se trata de un video muy tierno, en el que se refleja que no existen diferencias entre niños con y sin SD más allá de las físicas o cromosómicas. 
Muestra como el miedo y la inseguridad que puede tener una madre cuyo hijo tiene problemas es el mismo que el de aquellas cuyos hijos no los tienen; ¿qué madre no se pregunta continuamente si estará educando bien a su hijo? o ¿qué madre no se pregunta si lo podría hacer mejor?. Sin duda, es un impulso para que aprendamos a mirar más allá de todo: toda mamá quiere que sus hijos, independientemente de sus dificultades, logren la mayor felicidad del mundo.
Además, los niños también hablan y muestran como el amor hacia una madre es el mismo o mayor, sin importar la diferencia de cromosomas que haya en tu interior. La percepción que ellos tienen es la misma en todos los casos: una mamá es aquella que siempre está presente para facilitarte la vida, para protegerte, cuidarte... Es esa persona que está por encima de todas las cosas.

Si ellos nos enseñan que miran la vida como el resto, ¿por qué nos empeñamos en tratarlos diferente? 
Os dejamos el vídeo para que seáis capaces de daros cuenta que, no importa la apariencia, las dificultades, los problemas o las diferencias... LAS BARRERAS las pones TÚ. 





Aún queda mucho por hacer

viernes, 27 de marzo de 2015

¿Hay grados en SD?

El grado de retraso mental varía y puede ser ligero, moderado o grave. La mayoría de niños presentan un retraso mental de leve a moderado y es importante la intervención adecuada. 

Debemos tener en cuenta que no podemos predecir el desarrollo mental de un niño con síndrome de Down en función de las características físicas que presente.
  • No existen personas con más o menos SD, aunque hablemos de grados de afectación.
  • SD no es una enfermedad.
En SD nos encontramos con características individuales entre las personas que lo padecen. Por ello, cada persona tendrá unas cualidades y limitaciones, y personalidad propia.

Las personas con SD son propensas a padecer otras patologías asociadas como problemas de oído, ojos, tiroides...




VERDADES Y MENTIRAS SOBRE EL SÍNDROME DE DOWN

ES VERDAD QUE...
  • No existen grados de afectación. Ocurre que cada persona con SD tiene sus propias características en función de la herencia recibida por los padres y del ambiente.
  • Incidencia: 1/700 nacimientos aproximadamente y aumenta con la edad, a partir de los 35 años.
  • Personas con SD son el 25% de la población con discapacidades intelectuales.
  • El SD se puede diagnosticar con pruebas de diagnóstico prenatal.

NO ES VERDAD QUE...
  • No todos los niños con SD son cariñosos, felices... Son generalizaciones falsas
  • No son siempre niños.
  • No hay culpables. A menudo los padres se culpan por algo que hicieron durante el embarazo.
  • No es una enfermedad. Los niños con SD tienen buena salud, por ello no padecen ninguna enfermedad, a excepción de los primeros años de vida.
  • No se puede curar, no hay tratamiento. 

Aplicaciones Down

En la actualidad, las nuevas tecnologías están presentes en el día a día. Por eso hay que integrarlas en la vida diaria del niño, ya que de manera indirecta pueda estar jugando y adquiriendo nuevos conocimientos, al mismo tiempo. 

La página web Down España  elaboró un proyecto llamado "H@z Tic", puedes pinchar y conocer más sobre ello: Proyecto H@z TicLas aplicaciones que nos sugiere este documento son todas para Iphone, lo que limita su uso para aquellos que no dispongan de dicho sistema.

Otra plataforma que permite la creación y personalización de actividades didácticas individuales o grupales es Picaa. Se utiliza para niños con necesidades educativas especiales, en nuestro caso, niños con síndrome de Down; pero también está diseñada para TEA (Trastorno Espectro Autista) y TGD (Trastorno Generalizado del Desarrollo). Esta plataforma fue creada por la Universidad de Granada y permite realizar ejercicios de las áreas de matemáticas, conocimiento del entorno, autonomía, habilidades sociales y lenguaje. Una de las limitaciones que se encuentran con dicha aplicación es la obligación de disponer de un sistema Iphone, lo que reduce su empleo.

El siguiente portal que nos ha parecido muy interesante es Azahar. Dispone de aplicaciones gratuitas y compatibles con diferentes sistemas como Android, iOS y Windows. Está inspirado en el programa TEACCH y en el sistema PECS. 


Aquí os dejamos un vídeo dónde podéis ver como niños con síndrome de Down utilizan las nuevas tecnologías y disfrutan a la par que aprenden. Sus caras reflejan las ganas de vivir cosas nuevas y experimentar a través de diferentes sentidos.

domingo, 15 de marzo de 2015

Problemas Asociados

Los niños con Síndrome de Down pueden tener patologías asociadas, las cuales inciden sobre su calidad de vida. Se pueden encontrar:

Ecocardiograma

CARDÍACAS. Cardiopatía congénita que padecen sobre el 30-60% de niños con SD. En mayores de 18 años se deben realizar evaluaciones cardiológicas (ecocardiograma y electrocardiograma) para poder establecer el diagnóstico en soplos cardíacos. Es indispensable la cirugía cardíaca reponedora.


GASTROENTEROLÓGICAS. Pueden presentar estenosis o atresia duodenal, el ano imperforado, fistulas gastroesofágicas y la Enfermedad de Hirschprung.
  • Enfermedad de Hirschprung (trastorno congénito, obstrucción del intestino grueso por un incorrecto movimiento muscular en el intestino).

ENDOCRINOLÓGICAS. Sobre el 20% de SD presentan hipotiroidismo. Realizar exámenes de laboratorio para confirmar la patología, si la hay, iniciar el tratamiento rápidamente ya que las hormonas son importantes para el crecimiento y desarrollo.


HEMATOLÓGICAS. El riesgo de Leucemia Aguda Linfática es de 10 a 20 veces más alto que en población normal y el riesgo de la Leucemia Aguda Megacariocítica es de 200 a 400 veces mayor.


OTORRINOLARINGOLÓGICAS.
El 90% de SD tienen hipoacusias de conducción. A todo lactante se le debe hacer una evaluación de Potenciales Evocados, realizados por un otorrinolaringólogo. Se evaluarán amígdalas, adenoides y senos frontales para comprobar si hay problemas obstructivos de la vía respiratoria. 


INMUNOLÓGICAS. Hay disminución de los linfocitos B y T, tanto en cantidad como en funcionalidad, provocando infecciones. 


OFTALMOLÓGICAS. Son frecuentes las cataratas congénitas, que se deben corregir quirúrgicamente para evitar la pérdida de visión. También el estrabismo, conjuntivitis y blefaritis (inflamación párpados).


NEUROLÓGICAS. Entre un 5-10% de SD presentan convulsiones. Es frecuente el TDAH y el Autismo.


DENTALES. Hay un retraso en la aparición dentaria y malformaciones dentales, que deben controlarse por un odontólogo.


ORTOPÉDICAS. Entre el 10-20% con SD tienen inestabilidad por una laxitud ligamentosa. En 1% se puede producir comprensión medular. Es frecuente el pie plano, luxaciones e hipotonía, requiriendo tratamiento ortopédico. 


PSIQUIÁTRICAS. Pueden presentar depresión, trastornos bipolares y sicosis, tratados con psicoterapia y fármacos. 


GINECOLÓGICAS. Las mujeres con SD entre los 17 y 20 años deben realizarse exámenes citológicos y mamografías. 


FERTILIDAD. Las mujeres con SD son fértiles, tienen un 50% de tener hijos normales y 50% hijos con SD. En hombres la fertilidad es rara; y en ambos sexos hay disminución de líbido.

sábado, 14 de marzo de 2015

Características generales SD

En esta nueva entrada, continuamos explicando qué rasgos o comportamientos caracterizan a los sujetos con síndrome de Down.

Dentro del desarrollo psicopedagógico, encontramos dos puntos que merecen ser conocidos para poder entender esta deficiencia.

Desarrollo motor

Si tenemos en cuenta la falta de desarrollo neurológico en estos niños, tenemos que asociar también una evolución motora más tardía de lo normal, con dificultades en todas sus etapas. 
  • Gatear se comienza  después del primer año de vida y, aproximadamente, a los 16 meses comenzará a levantarse revelando el deseo de caminar. 
  • La deambulación se produce a los dos años. Si el niño es estimulado de manera precoz, puede lograr caminar (como otro niño cualquiera) en el primer año y meses de vida.

Desarrollo del lenguaje

Como futuras logopedas, este es un tema que nos concierne mucho, pues formará parte de nuestro día a día. En niños con síndrome Down, el lenguaje progresa a un nivel más bajo que el resto, y predomina más la dificultad en la expresión que en la comprensión. Para hacerse entender, recurre al lenguaje corporal.

Atendiendo a las distintas etapas del lenguaje, en estos casos el balbuceo se presenta tardíamente, comenzando a hablar por medio de sílabas, luego frases y luego oraciones.                                           También, podemos encontrar a niños que sufren tartamudeo, por carecer de medios de expresión suficientes para traducir sus pensamientos en lenguaje y la dificultad que supone expresarlos.
La lectura y la escritura requieren de abstracción de  conceptos perceptuales, por lo que aunque la desarrollan, es necesario una estimulación desde pequeños.

Sin embargo, no nos podemos olvidar que los trastornos físicos comentados anteriormente, son claros causantes de la dificultad en el desarrollo efectivo del lenguaje y la comunicación. Entre ellos, podemos destacar:
- La obstrucción nasal
-Rinolalia cerrada
-Respiración nasal
-Cavidad bucal ojival pequeña
-Macroglosia

Desarrollo sensoperceptivo

Cuando nacen, a nivel sensorial existe una notable inmadurez. Destaca su enorme sensibilidad al frío, a los diferentes sabores, a los sonidos y a la luz.
Además, sus nervios ópticos y sus estructuras neuronales no se llegan a desarrollar totalmente, originando dificultades en los órganos receptores como la vista, el oído, el tacto, el gusto, el olfato, y el equilibrio. 
En los referido al dolor, no se localiza en un miembro específico sino que se trata de una sensación interna que informa del estado de las vísceras, de los órganos internos, músculos y glándulas, que lleva conciencia de informaciones como dolor, sensación de fatiga o agotamiento y procesos vitales tales como hambre, sed o temblor. En conclusión, su umbral del dolor es muy bajo.

Ahora, respecto a las características del pensamiento, esta función se encuentra disminuida, pues le es muy difícil manejar la abstracción de conceptos perceptuales (forma, color, tamaño y posición).
Su atención es dispersa, pero con estimulación temprana puede desarrollar funciones superiores.

domingo, 8 de marzo de 2015

Características generales SD

En este apartado, y en los siguientes, vamos a ir conociendo cuáles son las características que poseen las personas con SD en distintos aspectos, como el físico, psicológico, lingüístico, motor...

Cuando nace una persona síndrome de Down, su peso es equiparable al del resto de niños, distinguiéndose en el tono muscular. En este caso, existe una hipotonía que va disminuyendo gradualmente, siempre y cuando la estimulación sea la adecuada.

Además, por muchos prejuicios que tengamos sobre este punto, su proceso mental se desarrolla de la misma manera que el de sus iguales, aunque con una pequeña diferencia: existe un mayor enlentecimiento. Esto conlleva la necesidad de apoyos específicos y personal, aprendizajes más progresivos y adaptados siempre a sus capacidades. Es fundamental trabajar la memoria, el uso del lenguaje interno (regulador de la conducta), razonamiento... Siempre de una manera práctica y sencilla, de menor a mayor dificultad y motivando para que, poco a poco, quiera más.

Uno de los comentarios más comunes que nos encontramos cuando hablamos de un SD, es la siguiente afirmación: "Son personas con una empatía extraordinaria y con una sensibilidad asombrosa". Sus percepciones son más instintivas y pueden recordar, reflexionar y razonar sobre hechos sucedidos, como lo haría cualquier otra persona.  Numerosos estudios llevados a cabo han encontrado similitudes en el área afectiva entre niños con SD y niños de desarrollo normal. 

Para hacernos una idea de en qué escala de desarrollo se encontrarían estos niños, utilizamos como referencia los estadios de Piaget.

  • Los niños trisómicos 21, se situarían en la etapa "sensoriomotora", donde predomina los hechos concretos y visibles, el "aquí y ahora".
  • Los que padecen retraso mental moderado, aumentarían un nivel de funcionamiento intelectual hasta llegar al "preoperatorio".  Se caracteriza por la apariciones de representaciones mentales, el desarrollo del lenguaje y estructura lingüística, las nocios espaciotemporales y el razonamiento (todavía con rasgos inmaduros).
  • El retraso mental leve alcanza coeficientes intelectuales entre 50 y 70. El periodo de las "operaciones concretas" permite manejar estructuras de pensamiento más complejas, como el número, el tiempo, el espacio, las cantidades...

Características físicas

Sin duda, estos niños son fácilmente reconocidos por sus rasgos físicos, ya desde el nacimiento.


La forma de su lengua es redondeada y ancha, más grande que la cavidad bucal. Es lo que se conoce como "macroglosia" y como consecuencia, hace que el niño siempre tenga la boca abierta. La repercusión también afecta a la voz, que es más grave y de origen gutural. 


Su nariz, por lo general, es ancha y triangular y de pequeño tamaño. El estrabismo convergente es muy frecuente en este tipo de sujetos.


El pabellón auricular es generalmente pequeño, y en algunas ocasiones se presentan malformaciones en el conducto auditivo (otitis), deformaciones de cóclea y conductos semicirculares. 

Sus extremidades son cortas, sus dedos son reducidos, el meñique es curvo, el pulgar es pequeño.
Sus manos son planas y blandas y los pies redondos (casi siempre el primer dedo está separado del resto).


Cuando los niños nacen presentan una piel inmadura y muy delgada. Por ello tiende a un envejecimiento prematuro, sobre todo la que esta más expuesta a los rayos solares y desembocar en enfermedades o problemas cutáneos.


Características psicológicas

Son personas muy afectivas, cariñosas y cercanas. Esa empatía hacia los demás la demuestran de manera espontánea y con contacto físico, por lo que podemos decir que son "muy mimosos".Pueden asimilar y responder positivamente, sin ningún problema, pautas de conducta, aunque este punto depende de la educación que reciben. Por ello, son seres muy sociables, con un muy buen sentido del humor. Estos dos aspectos no están condicionados ni siquiera por la limitación de su lenguaje oral, el cual no solo no imposibilita su integración sino que son capaces de adaptarse y formar parte activa de la sociedad.
El niño Down tiene una gran capacidad de adaptación a un régimen de vida normal, y su coeficiencia social es regular y similar a cualquier niño con todas las capacidades.

No nos debemos olvidar, que son capaces de formar parte de cualquier ámbito social, por lo que si no lo hacen, en muchas ocasiones, es por culpa de nuestra discriminación.